Je bent en wordt
in interactie met anderen
wie je bent.
-Simone de Beauvoir-
CONCEPT
Het Bijrijdersmodel geeft theoretische verdieping bij de roman:
BIJRIJDER, IN DE SCHADUW VAN AUTISME
De roman en het model, zijn los van elkaar te lezen. In de roman worden oude verhalen vervangen voor nieuwe en dit geeft direct aan dat de roman een subjectief karakter heeft.
Dat is goed. Juist deze subjectiviteit opent de deur naar aspecten die vaak over het hoofd worden gezien.
Omdat de roman subjectief is, is de noodzaak er om het verhaal vervolgens kritisch te benaderen. Naast het kritisch oog van een uitgever heb ik me laten inspireren door actuele wetenschappelijke onderwerpen, die ik pas ontdekte nadat de roman zich in mij ontvouwde.
Dit is het Bijrijdersmodel geworden: een theoretische verdieping achter het verhaal van de roman. Het visualiseert gedrag zoals deze wordt geschetst in de roman.
Taboes doorbreken
Door aandacht te schenken aan de ervaringen van mensen die dagelijks leven met autisme in hun omgeving, wil ik cirkels doorbreken en minstens (!) twee taboes:
– het niet kunnen verdragen van je eigen kind (broer, zus of ouder)
– het bespreekbaar maken van bijzondere, emotioneel uitdagende en soms kwetsende situaties binnen families
Dit zijn maatschappelijk onaanvaardbare ideeën die echter wel bestaan, zeker bij families waar ASS een rol speelt. Deze taboes bespreekbaar maken heeft als doel de worsteling van andere families die daarmee te maken hebben te verlichten.
Hoe te leven?
Volgens schrijver Thomas Verbogt gaat de roman daarmee ook over de vraag ‘hoe te leven?’ Daarop bestaat geen eenduidig antwoord. Eenieder zal dat voor zichzelf moeten formuleren. Het bespreken van deze gevoelens bracht mij persoonlijk in ieder geval dichter bij de kunst van het liefhebben, waarin ik blijf oefenen.
Lezers mogen zich verwonderen. Het is mijn verhaal. Een verhaal dat ik met uiterste zorg heb laten groeien, vanuit eigen pijn, bezieling, liefde en verwondering. Daarbij steeds mijn teksten gesnoeid om de oogst uiteindelijk te kunnen delen.
Het onzichtbare zichtbaar gemaakt. Het Bijrijdersmodel visualiseert autiform gedrag en karakteraspecten en de gevolgen daarvan op mensen in de omgeving: de bijrijders
Het meest verwarrende voor de omgeving is dat autisme onzichtbaar is. De roman vertelt het verhaal hoe het is om naast autisme op te groeien en het Bijrijdersmodel visualiseert de karaktereigenschappen van de verschillende personages. Hiervoor ontleende ik steun aan actuele wetenschappelijke onderwerpen, waarin ik mij verdiepte nádat dit verhaal zich in mij ontvouwde. Daarin maakte ik kennis met systemisch bewustzijn, fenomenologie, trauma- en rouwverwerking, gaven, patronen, hechtingsstijlen en lichaamsgericht werken.
Er is nog weinig aandacht voor mensen die opgroeien met een ouder of kind met ASS. De aandacht gaat vaak uit naar de cliënt met ASS. Maar wat als je leeft met iemand met wie je geen verbinding krijgt en degene zelf geen ‘last’ ervaart van zijn/haar ASS? Wat als dat je kind is, of je moeder? Emoties als schuldgevoel, woede en wanhoop kunnen dagelijkse praktijk zijn en het levensgeluk danig in de weg staan.
Doelgroepen
Het model is voor iedereen die zich wil verdiepen in autisme of structurele stress-patronen ervaart in zijn/haar familie en naar antwoorden zoekt om cirkels te doorbreken. Het model is voor iedereen die positiever in het leven wil komen staan.
Het geeft mensen die opgroei(d)en en/of leven met mensen met (een vermoeden van) ASS inzicht in hun eigen gedrag en dat van hun dierbaren. Het laat zien wat het doet met degenen die ASS hebben en degenen die ‘ermee moeten dealen’, ofwel: het laat ook de lijdensdruk van de omgeving zien. Mij stemt deze kennis en inzichten mild.
Modeluitleg
Het Bijrijdersmodel is holistisch: het houdt rekening met meer dan alleen genen (nature), want bepaalde persoonlijkheidskenmerken kunnen ook gevormd zijn door de sociale omgeving (nurture). Zoals gebeurtenissen in het gezin die de hechtingsstijl beïnvloeden, de systemische familieorganisatie en niet onbelangrijk: de historische context. Niemand is gelijk. Daarom is het model ook ‘vloeibaar’ weergegeven. Er zijn overlappingen en de buitenwereld (de buitenste ring) draait: iemand is nooit één ding.
Een belangrijk uitgangspunt in dit model is dat het om ‘normaal’ intelligente mensen gaat. Hiermee doel ik op mensen die ogenschijnlijk prima functioneren in de maatschappij, mensen die niet direct opvallen in de buitenwereld.
Daarnaast zet het degene centraal (nummer 1), die géén vermoeden heeft van ASS, maar er wel mee moet ‘dealen’. Ik noem die persoon de Bijrijder: het familielid dat meebeweegt en intuïtief weet dat er iets niet klopt, meestal niet gezien en ongehoord is en ondertussen de ASS-er bijstuurt.
Hiermee onderscheidt het model zich van bestaande theorieën, behandelingen, hulpmodellen en opvoedkundige adviezen:
1. bestaande modellen zetten de autist, AD(H)D-er of Hoogbegaafde* centraal
2. bestaande hulp en opvoedkundige theorieën gaan uit van de typische autist: die mens die opvalt in zijn sociale context, de mens die ‘lastig’ is vaak mede ingegeven door een lager IQ of sterke motorische kenmerken (denk aan Rainman of Kees)
3. bestaande modellen nemen de historische en systemische context niet of nauwelijks mee
*De term Hoogbegaafdheid mijd ik. Sommige mensen blinken uit in iets, of dit nu wiskunde of sport is. Niemand is in alles een uitblinker, net zo min als dat iemand maar één ding is. Het woord Hoogbegaafdheid werpt blokkades en gemengde gevoelens op over beter zijn dan een ander. Daarom bestaat in mijn wereld hoogbegaafdheid niet en geef ik de voorkeur aan de term Begaafdheid als in: gaven, talenten.
Bijvoorbeeld: Een succesvolle topsporter is getalenteerd en een gemiddelde wiskundige is hoogbegaafd, terwijl hij niet bijzonder getalenteerd is in sporten.
Hoe is het om op te groeien in een familie waar generaties leven met ASS?
Wat doet het met het familielid zonder ASS?
Hoe vormt het iemand die ermee moet omgaan?
Waarom zijn er opvallend veel ruzies en geschillen in de sociale omgeving?
Waarom wordt er zo gepest? Is het wel pesten?
Waarom komen er steeds weer lessen voorbij die schijnbaar niet geleerd worden
(ook bij de bijrijders, naasten)?
Waarom doet iemand telkens zo lelijk?
Kunnen familiepatronen worden doorbroken,
ook als ASS is doorgegeven aan de volgende generatie?
Waarom wordt er steeds weer die op foute (liefdes)partners gevallen?
Wat is het verschil met bipolariteit, narcisme of borderline?
Hoe kan ASS onderscheiden worden van vergelijkbaar gedrag veroorzaakt door schade of generatieve trauma (hechtingsstijl)?
Wat gaat er steeds mis in de communicatie?
Wordt er nog een ‘last’ meegedragen uit het verleden?
Welk gedrag is nature en welk is nurture?
Hoe lukt het om verbinding te houden (zoals een ouder of eigen kind)?
Hoe kan er verbinding blijven en worden ruzies voorkomen?
Kunnen en mogen er persoonlijke grenzen bewaakt worden?
Kun je als bijrijder trauma gerelateerd gedrag vertonen?
Wat…Waarom…. Hoe dan?
BIJRIJDERSMODEL
Wat betekent het om op te groeien in een familie waar autisme al generaties lang een rol speelt?
Natuurlijk zijn er naast autisme vele andere factoren die ons vormen, zoals historische context, sociale omstandigheden, persoonlijke trauma’s en liefde. Deze elementen werpen allemaal hun schaduw of licht en hebben invloed op hoe we ons ontwikkelen en wie we worden.
Ze vormen de basis van iemands ervaringen, attitudes en perspectieven op het leven. Ze beïnvloeden niet alleen iemands normen en waarden, maar ook hun kansen, obstakels en zelfs hun dromen.
Het zijn de coulissen en het decor van het leven. Niet altijd in het zicht en toch van onschatbare waarde voor het begrijpen van de complexiteit van het menselijk bestaan en het vormgeven van empathie en begrip voor anderen.
De Bijrijder is de naaste, degene die opgroeit of leeft in hun omgeving en staat centraal in dit model.
In het Bijrijdersmodel staan karakter- en gedragsaspecten van de Bijrijder en ‘normaal’ intelligente mensen met AD(H)D, ASS en Begaafdheid gegroepeerd. Persoonlijkheden worden gevormd door de rol die mensen nemen in het familiesysteem (systemisch bewustzijn) en hun hechtingsstijl: de manier waarop individuen relaties aangaan en onderhouden gebaseerd op vroege ervaringen en banden met verzorgers. Het familiesysteem en de hechtingsstijl kunnen in beweging komen door persoonlijk ontwikkeling.
autisme: een bepaalde stijl van informatie- en prikkelverwerking als aspect van eigenheid
In de aanhef van deze pagina speel ik al met de woorden Stijl en Stoornis. ASS staat formeel voor Autistisch Spectrum Stoornis. Het woord stoornis is van toepassing, omdat de prikkelverwerking afwijkt van wat als ‘normaal’ gezien wordt. Dit wordt ook wel ‘neurodivergentie’ genoemd. Dat wil zeggen: de bijrijders -de omgeving- of de ASS-er zelf lijden onder het verschil van informatie- en prikkelverwerking. Toch is er hoop: de stoornis kan een stijl worden als de bijrijders en ASS-er zich inzetten om elkaar te begrijpen. Aangezien de zelfreflectie van een ASS-er beperkt/gestoord is, ligt hier een grote uitdaging.
Tenslotte, de termen Stoornis en Autist werpen vaak blokkades en gemengde gevoelens op, zoals ‘gek zijn’ of dat er iets ‘mis’ is. Een Stoornis of Autisme is niet per definitie ‘fout’ of ‘slecht’. Als een ASS-er van jongs af aan goed begeleid wordt kan hij/zij zich ontwikkelen tot een vriendelijk en sociaal persoon die zijn/haar auti-aspecten positief inzet (als talent). Autisme zou eigenlijk meer een aspect van eigenheid moeten zijn en in mindere mate een beperking.
Het meest verwarrende voor de omgeving is dat autisme onzichtbaar is
Iemand is nooit één ding
Door in te zoomen op karakter-eigenschappen en gedragskenmerken wordt duidelijk dat iemand nooit één ding is. Iemand kan duidelijke kenmerken hebben, maar dat maakt iemand niet meteen een typische autist.
Bijvoorbeeld: iemand kan zich heel goed concentreren op een bepaald onderwerp, zogenaamde hyperfocus. Dat is kenmerkend voor autisme. In combinatie met moeite hebben met abstractie en (sociale) analyse en/of het combineren met meer dan één andere interesse, dan is hyperfocus een sterk kenmerk voor autisme. Kan degene de hyperfocus echter combineren met andere interesses of heeft hij/zij geen moeite met analyse en (sociale) context duiden, dan kan hyperfocus een gave zijn.
NB. Het beeld hiernaast staat bol van de kenmerken. Het is de bedoeling dat in het boek de kenmerken op thema worden gegroepeerd, zodat de lezer geholpen wordt in het afpellen van de gedragskenmerken en emoties. Het figuur Binnenwereld komt dus meerdere malen voor, met telkens thematisch nieuwe kenmerken.
In Voetnoten onder Kenmerken Toegelicht wordt de gebruikte terminologie uitgelegd.
Het groeperen van persoonlijkheidskenmerken maakt zichtbaar welke gedragsuitingen overeenstemmen, waarbij altijd stilgestaan moet worden of het gedrag aangeleerd (nuture) is of aangeboren (nature). Begrip voor (eigen) historie, emoties, gedrag en persoonlijkheid maakt mild en vergroot de kans om met elkaar in verbinding te blijven.
Dit model is work in progress. Wekelijks werk ik het model bij. Het andere perspectief, die van de ASS-er, laat ik bij de gedragswetenschappers en hulpverleners die mensen met autisme in hun dagelijks praktijk ondersteunen.
Dat alles gezegd hebbende wens ik je veel inzichten en wellicht nieuwe wegen om in te slaan na het bestuderen van het Bijrijdersmodel.
Voetnoten Bijrijdersmodel:
- Dissociatieve amnesie: onvermogen om zich belangrijke autobiografische informatie te herinneren (dat anders is dan gewone vergeetachtigheid) door (on)echte traumatisch of stressvolle beleving.
- Stimming: verzachting/ontspanning opzoeken door repetitief gedrag, bewegingen, geluiden en gedachten, zoals fladderen, springen, in handen klappen).
- RSD: Rejection Sensitive Dysphoria is een gevoeligheid voor afwijzing dat gepaard gaat met overweldigende emotionele reacties. Het kan grote vorm aannemen (ook op volwassen leeftijd) als in de kindertijd afwijzing is ervaren (echte of vermeende afwijzing). Het ene kind is afwijzingsgevoeliger dan de ander.
- Alexitymia: moeite met het begrijpen en/of benoemen van eigen gevoelens
- EF: Executieve Functies zijn al die regelfuncties van de hersenen die essentieel zijn voor het realiseren van doelgericht en aangepast gedrag. Als informatieprikkels anders verwerkt worden kan dit leiden tot passief gedrag, het hoofd zit vol, de opdracht is te groot en wordt niet overzien (niet weten waar te beginnen) of de angst voor falen en afwijzing (RSD) is groot. Dit leidt tot verlamming en passief gedrag niet te verwarren met domheid, luiheid of verwend gedrag.
- Trauma-reacties zijn emotionele, psychologische en fysieke symptomen die optreden als reactie op een traumatische gebeurtenis. Trauma kan worden gedefinieerd als een gebeurtenis die extreem schokkend, beangstigend of overweldigend wordt beleefd en die het vermogen van een persoon om de situatie te begrijpen of te verwerken overstijgt. Enkele veelvoorkomende trauma-reacties zijn onder meer: herbeleving (terugkerende en ongewenste herinneringen aan het trauma, flashbacks, nachtmerries of intense emotionele reacties bij het zien van of denken aan iets dat aan het trauma herinnert), vermijding (situaties, mensen, plaatsen of activiteiten vermijden die hen aan het trauma herinneren). Ze kunnen ook proberen gedachten of gevoelens over het trauma te vermijden., verhoogde prikkelbaarheid en angst (woede-uitbarstingen, moeite met concentreren, slaapproblemen, schrikreacties en overmatige alertheid), negatieve veranderingen in denken en stemming (gevoelens van schuld, schaamte, hopeloosheid, depressie, angst en negatieve gedachten over zichzelf of anderen) en fysiologische reacties (hoofdpijn, maagklachten, spierspanning, duizeligheid en vermoeidheid, die kunnen optreden als gevolg van de stressrespons van het lichaam op het trauma).
Het is belangrijk op te merken dat trauma-reacties variëren van persoon tot persoon en dat niet iedereen die een traumatische gebeurtenis meemaakt, dezelfde symptomen zal ervaren. Bovendien kunnen deze symptomen van korte duur zijn of langdurig aanhouden, afhankelijk van verschillende factoren, waaronder de ernst van het trauma, de beschikbare ondersteuning en de individuele veerkracht.
Manipulatie, Pesten & Gaslighting
Vaak worden mensen met ASS als manipulatief gezien. Het lijken bullies en pestkoppen. Dit is een verkeerde interpretatie van situaties waarin zij hun wil opleggen aan de omgeving, omdat ‘het zo is afgesproken’ of ‘zo moet gaan’ (feitelijk nemen van uitspraken gestript van alle context) of ‘omdat je zo niet doet’. Ze kunnen moeilijk meebewegen, causale verbanden zien en zijn snel overprikkelt. ASS-ers kunnen daarom soms onbegrijpelijk dwingend zijn en ‘blind’ voor het grotere geheel van zaken.
Wat ze doen heeft veel weg van pesten. Als je geen idee hebt dat er autisme in het spel is kan het verhaal in de familie zijn dat die ene oom of tante een pestkop is, of ‘slecht’ is geboren. Zo duikt er elke generatie wel zo’n bully op.
Anders dan bij echt pestkoppen gaat het bij mensen met autisme niet om de macht. Het onderscheid is moelijk te maken. Bullies zetten namelijk op dezelfde manier machtsmiddelen in zoals:
– Negeren
– Je als voetveeg gebruiken: je voldoet nooit of net niet
– Je voortdurend verstoren in je bezigheden
– Je plannen torpederen
– Impliciet beschuldigende vragen stelen
– Gaan dreigen iets te laten of te doen
– Trekken alles (wat je zegt) in twijfel
– Wantrouwen alles
– Zorgen ervoor dat je altijd voor hen moet klaarstaan, je bent bediend personeel
– Nooit contact met je zoeken, tenzij ze je nodig hebben
– Altijd het tegenovergestelde zeggen of willen van wat jij graag wil
– Papegaaien, jouw argumenten tegen je gebruiken (“Doe eens rustig.” “Jij moet rustig doen!”)
– Niks is nieuw of interessant, ze weten het al
– Nemen alle ruimte (in huis) in, fysiek, geestelijk en emotioneel
– Geven nauwelijks complimenten
– Werken zelden mee, geven zelden instemming met iets
– Zijn onaardig kritisch door corrigerende vragen te stellen
– Geven je de ‘silent treatment’ met een strakke, boze en afstandelijke gelaatsuitdrukking
– Ontkennen afspraken
– Vervalsen de geschiedenis
– Je wordt persoonlijk gediskwalificeerd, je lijkt op die ene vervelende oom, tante, vriend(in)
– Wat jij doet stelt niks voor (willen best voor je waarnemen als jij op vakantie bent)
– Heeft nooit spontaan interesse voor je, maar je moet het wel voor hem/haar hebben
– Zal nooit meegaan naar therapie, hooguit om uit te leggen dat jij degene bent die iets mankeert
– Gaslighting. Dat is een vorm van emotionele manipulatie waarbij iemand (de gaslighter) bewust probeert om je te laten twijfelen aan je eigen gevoelens, perceptie van gebeurtenissen en realiteit in het algemeen. Dit kan zeer schadelijke gevolgen hebben voor de mentale gezondheid en welzijn.
Alleen pestkoopen zetten al deze spelletjes bewust en weldoordacht in. Mensen met autisme doen dit onbewust, als overlevingsmechanisme. Helaas is het krenkingsffect voor een (onwetende) Bijrijder hetzelfde….
NB. Gaslighting zetten mensen met ASS niet bewust in. Het klinkt ongelovelijk, maarzij zijn ervan overtuigd dat jij iets hebt zoekgemaakt, het verkeerd gezien hebt, express het licht hebben laten aanstaan, je gelijk wil halen, hen een hak wil zetten, wraak wil nemen. Ook hier geldt: hun reflectie is beperkt tot hun eigen belevingswereld en aan hen zal het nooit liggen. Het is áltijd de schuld van die ander.
Gevolgen voor Bijrijders door krenking
Het pestgedrag, wat geen bewust manipulatief gedrag is, kan leiden bij bijrijders tot een laag zelfbeeld, gebrek aan zelfvertrouwen, het gevoel dat je niet in staat bent om een eigen mening te vormen, schuldgevoel, zelfs depressie of als je geen erfelijke vatbaarheid hebt voor depressie lijdt je aan allerlei lichamelijke klachten: huidspanning, darmproblemen, haaruitval, onverdragelijke jeuk. Ook zijn er mensen die vluchten in alcohol, drugs, hard werken, koop- of vraatzucht. Allemaal symptomen die je ook ziet bij van slachtoffers van pesten en gaslighting.
Mensen met ASS kunnen echter niet manipuleren en zullen nooit te werk gaan als een gaslighter of als een pestkop iemand bewust kleineren en ondermijnen. Hun gedrag zal zich eerder uiten in hardvochtig discussieren om hun gelijk te halen, woede en verdriet. Zeker als zij met hun intelligentie ogenschijnlijk goed argumenteren en overtuigend stelling kunnen nemen.
Een van de belangrijkste gevolgen van dit gedrag blijft, net als bij pesten en gaslighting, dat de Bijrijder denkt dat het allemaal aan hem/haar ligt en zij een slechte ouder, zoon of dochter is. Het onderscheid leren maken tussen pesten en auti-kenmerkend gedrag is en blijft een zoektocht dat van een Bijrijder veel energie vraagt. Als het een kind is hebben ze levenslang, als het een partner is hebben zij keuzes…
Kenmerken toegelicht
Dit onderdeel is ‘work in progress’. Op dit moment verdiep ik mij in de kenmerken en werk ze uit in dit hoofdstuk zodra ik inzicht heb verworven welke rol ze spelen voor de Bijrijder.
Verschil tussen ASS, Bipolariteit en Borderline (BPS)
Bepaalde persoonlijkheidskenmerken van ASS komen ook voor bij bipolariteit of borderline (BPS). Bij bipolariteit ontstaat het gedrag uit trauma en is niet aangeboren/nature.*
Bij BPS hebben verschillende onderzoeken aangetoond dat mensen met BPS onopgemerkt ASS hebben (en andersom) en beide hebben een verhoogde kwetsbaarheid voor traumatische gebeurtenissen zoals pesten en geweld. Dat is een andere belangrijke link tussen ASS en BPS. Hun ‘irritante’ gedrag vergroot de kans hierop. Iemand met ASS kan dus door onvoldoende begrip BPS ontwikkelen.
Het verschil tussen ASS-ers en Bipolaire mensen is dat BPS ontstaat, ASS is aangeboren. BPS wordt gekenmerkt door instabiele emoties (stemmingswisselingen), impulsief gedrag (verslavingen, roekeloos gedrag), problemen op het gebied van zelfbeeld (depressie, suïcide) en interpersoonlijke relaties (conflicten, verlatingsangst).
Het verschil tussen ASS en egoïsme
Mensen met autisme hebben minder empatisch vermogen en beperkte (zelf) reflectie. Daardoor worden ze vaak als egoïsten ervaren. Dat zijn ze echter niet! Sterker, ze voelen en merken enorm veel op omdat de informatiefilter ontbreekt (vergelijk met AD(H)D). Hierdoor is de wereld heel ingewikkeld voor hen, want wat betekent die ene gezichtsuitdrukking en wat bedoelen ze met die vraag? Bij mensen zonder ASS gaat het interpreteren van informatie automatisch en intuïtief. Iemand met ASS moet de betekenis van elk gebaar ‘uit het hoofd’ leren. Geen wonder dat het daar regelmatig scheef gaat en dat er verkeerde conclusies worden getrokken: misverstanden en onbegrip alom.
Mensen met ASS krijgen het makkelijkst grip op hun omgeving door een situatie op zichzelf te projecteren: invoelen is nu eenmaal niet hun sterkste kant. Intelligente autisten willen én kunnen het meestal wel leren!
NB. Dat mensen met ASS moeite hebben om zich te verplaatsen in een ander wil niet zeggen dat zij ongevoelig zijn! In tegendeel, zij ervaren ontzettend veel gevoelens, juist omdat er een filter bij hen ontbreekt die prikkels tegenhouden en zij de sociale context niet compleet kunnen doorzien. Juist hierdoor, door hun (over)gevoeligheid raken zij snel overprikkelt.
Verschil tussen ASS en narcisme
Terwijl narcisme draait om een opgeblazen gevoel van eigenwaarde, gebrek aan empathie en manipulatief gedrag, draait autisme om moeilijkheden met sociale interacties (ook door datzelfde empatisch onvermogen), communicatie en herhalende gedragspatronen.
Belangrijk verschil is dat vanwege de hoge moraal autisten niet kunnen liegen en daardoor ook niet in staat zijn te manipuleren. Iets waar een narcist meester in is.
Beiden is aangeboren en het is belangrijk op te merken dat narcisme zich vaak manifesteert als een persoonlijkheidsstoornis, wat betekent dat het niet alleen een kwestie is van aangeboren eigenschappen, maar ook van de interactie tussen genetische aanleg en omgevingsfactoren. Niet iedereen met narcistische persoonlijkheidskenmerken ontwikkelt een stoornis. Andere factoren, zoals individuele temperament en coping-mechanismen, kunnen ook een rol spelen bij de ontwikkeling en expressie van narcisme.
De rol van schuldgevoel bij de Bijrijder
Kenmerkend voor een Bijrijder is de continue onderstroom van schuldgevoel. Schuldgevoel is een mechanisme in de hersenen dat je waarschuwt dat je iets gedaan hebt wat volgens jouw gevoel iets minder sociaal, en mogelijk zelfs kwetsend is geweest naar een ander toe. Het waarschuwt je dat je je gedrag moet aanpassen omdat je volgens jouw gevoel/intuïtie een grens hebt overschreden.
Mensen met ASS wakkeren dit gevoel met hun gedrag aan. Zij zijn snel gekwetst, omdat zij bovenmatig afwijzingsgevoelig zijn, direct communiceren en vanwege het gebrek aan analytisch vermogen vaak een beleving koesteren die niet op alle (of juiste) feiten is gebaseerd. Veelal gaat het hier om feiten in de sociale contect, die minder ‘feitelijk’ waar te nemen zijn.
Omdat een Bijrijder altijd ‘intuned’ en ‘meebeweegt’ ligt schuldgevoel op de loer. Zij hebben het immers niet goed gedaan of het verkeerd begrepen en hebben de grens van die ander overschreden. Een Bijrijder voelt dat i.t.t. de ASS-er aan en zal daarom eerst naar zichzelf kijken.
Ook de ander willen helpen om zich prettig te voelen of het probleem/verdriet voor hem of haar willen oplossen -wat niet lukt- leidt tot schuldgevoel; het keer op keer falen de ander te verlichten vreet aan iemand.
De Bijrijder is zich niet bewust dat de gekwetstheid van de ASS-er is gestoeld op zijn/haar empatisch dan wel analytisch onvermogen en maakt dat de Bijrijder voortdurend aan zichzelf gaat twijfelen.
Is er sprake van trauma?
Als Bijrijder kan het zijn dat je gedrag vertoont waarvan het maar niet lukt dat te doorbreken. Cognitief weet je dat het niet oké is wat je doet, maar de trigger is zo enorm dat je je impuls niet kan weerhouden. In dit hoofdstuk wil ik onderzoek ik in hoeverre je brein hierin ene rol speelt, heb je ADHD en moeite met impulsbeheersing of is er sprake van een trauma waardoor je telkens over dezelfde steen struikelt? ….
ASS bij vrouwen
Vrouwen worden vaak verkeerd of pas laat in hun leven gediagnostiseerd. Oorzaken van deze onderdiagnosticeren van ASS bij vrouwen zijn divers. Er wordt gesuggereerd dat vrouwen meer sociale druk ervaren om zich aan te passen en vaak beter gemotiveerd zijn om hun autisme te verbergen (maskeren/camoufleren). Vrouwen met ASS kunnen daardoor minder ernstige problemen ervaren op het gebied van sociale communicatie en interactie, maar wel hogere niveaus van sociale angst ontwikkelen. Ze maken vaker gebruik van strategieën om hun sociale moeilijkheden te maskeren. Hoewel deze aanpassingsstrategieën sociaal gezien soms voordelig kunnen zijn, kan het ook leiden tot onderdiagnose van ASS bij vrouwen en tot mentale vermoeidheid, stress, angst en depressieve symptomen.
Eetstoornis
Een opvallend kenmerk dat vaak wordt waargenomen bij vrouwen met ASS is een andere focus op restrictieve interesses, zoals een specifieke interesse in voedsel en diëten. Op basis van deze overwegingen en de symptoomoverlapping tussen ASS en Anorexia Nervosa (AN), hebben verschillende onderzoekers gesuggereerd dat AN en mogelijk andere eetstoornissen kunnen worden beschouwd als vrouwelijke presentaties van ASS. Onderzoek naar de relatie tussen ASS en eetstoornissen heeft de afgelopen jaren aangetoond dat er een verband bestaat tussen beide aandoeningen. Deze bevindingen hebben geleid tot de hypothese dat eetstoornissen, inclusief AN, kunnen worden beschouwd als stoornissen binnen het autismespectrum, vanwege de vele overeenkomsten tussen beide.
Aangetrokken tot ‘complexe’ partners (vallen op foute mannen/vrouwen)
Het is kenmerkend dat ‘bijrijders’ vaak relaties aangaan met narcisten of autisten, zowel vriendschappelijk als in liefdesrelaties. Dit wordt veroorzaakt door de ontwikkelde hechtingsstijl van de Bijrijder: gedrag van ouder(s) met (vermoeden van) ASS en/of traumareacties (vanuit hun eigen historie) voelt vertrouwd en veilig aan voor een bijrijder. Het roept herkenning op en de daarbij behorende gevoelens van geborgenheid. Het overlevingsmechnisme of de hechtingsstijl kan in het volwassen leven van de Bijrijder behoorlijk in de weg zitten.
NB. Vaak is één iemand die het kind regelmatig (echt) ziet voldoende om een gezonde hechtingsstijl te ontwikkelen. Dit kan een oma of opa zijn, een tante of zelfs een betrokken docent of buur.
De Vlinder
Door in te zoomen op de gedragskenmerken die overlappen ontstaat een vlinder. Binnenwerelden beïnvloeden elkaar in zowel negatieve als positieve zin. Voor een Bijrijder is het de kunst het positieve te blijven zien en mee te bewegen terwijl de eigen grenzen bewaakt blijven. Dat is een spel van geven en nemen en bewuste zelfzorg.
Zelfzorg
Als bij het bewaken van de eigen grenzen wrijving ontstaat (ruzies, gedoe) is het moeilijk hier geen ‘last’ van te hebben (schuldgevoel, falen) als Bijrijder. Weet dat grenzen aangeven mag (moet!).
Pick your battles wordt er gezegd. Als er (dagelijks) veel is om je grenzen te bewaken -en afstand nemen is geen optie omdat het bijvoorbeeld je kind betreft- dan kies je de battles wel, maar wordt er toch (te) veel over jouw grenzen gegaan. Dat kan ziek maken. TIP: breng je kind wat vaker een paar dagen naar een lieve oma of tante of help proactief en liefdevol bij het ‘uit huis gaan’ zodra het kind 18 is. Het is misschien niet het ideaal plaatje en niet zoals je het had voorgesteld, maar hiermee help je jouw kind (want hij/zij vindt die strijd ook niet fijn) en de rest van het gezin (waaronder jijzelf).
“We are most triggered by people that mirror back the parts in
our selves or family members we would like to reject or even detroy.”
Inzichten voor Bijrijders
Je dierbare kan (voor jou) onbegrijpelijk gedrag vertonen, onaardig en soms zelfs gekmakend zijn als zij telkens weer over jouw grenzen gaat.
Weet dat herhalen van logica niet werkt. Hoe hard je ook schreeuwt of hoe geduldig je ook bent. De zintuigelijke reacties (prikkels) en informatieverwerking zijn anders en omdat mensen met ASS zich niet kunnen verplaatsen in de beleving van een ander zullen zij altijd vasthouden aan hun beleving/mening. Vaak zit hierbij ook nog eens hun afwijzingsgevoeligheid in de weg (RSD) en dat betekent dat zelfs therapie (CGT: cognitieve gedragstherapie) voor je dierbare geen zin heeft.
Wees je bewust dat karaktereigenschappen en vaardigheden los staan van intellect. Je dierbare kan normaal intelligent zijn en toch dingen maar niet (af)leren of begrijpen. Jij bent degene die zich moet aanpassen, want jij kunt reflecteren, dat kunnen zij niet… of (nog) minder goed.
Begrijpen hoe anders jouw dierbare prikkels en informatie verwerkt en je verplaatsen in de wereld van die persoon helpt jou om minder gefrustreerd, boos of verdrietig te worden/zijn. Met meer kennis krijg je begrip over hoe vijandig de wereld is voor iemand met ASS. Dan lukt het beter om (nog) meer begrip en geduld op te brengen. Omdat ASS-ers zowel moeite hebben met analytisch denken (oorzaak-gevolg duiden) en het onder woorden brengen van hun gevoelens is irritant gedrag, lelijke woorden of een driftbui vaak een verborgen hulpvraag. Dat wetende kan jij je reactie op dat irritante gedrag aanpassen.
Wees je bewust van het systeem waarin jijzelf en de ander is opgegroeid. De rol die jij inneemt in jouw gezin en familie in belangrijk. Vaak staat een Outsider op de verkeerde plek, ingegeven door de hechtingsstijl, het overlevingsmechanisme waarmee je je staande hield. Het helpt om op de juiste plek te gaan staan: jouw instrinsieke verschuiving verbetert de onderlinge verhoudingen. Ik zeg in deze paar zinnen ontzettend veel, er is dan ook veel over te zeggen en er is veel bekend over familiesystemen.
Soms is het moeilijk ‘nature’ (dat wat in de genen wordt doorgegeven) van ‘nurture’ (dat wat je meekrijgt vanuit je systeem en opvoeding) te onderscheiden. Familieopstellingen doen en publicaties lezen over systemisch bewustzijn is aan te raden. Ze bieden inzicht en helpen jouw om de juiste ‘rol’ te ‘pakken’, waardoor situaties minder snel frustreren. Bij het hoofdstuk Bronnen heb ik een boekenlijst samengesteld die je op weg helpen.
Omgaan met mensen met ASS kost heel veel energie…
en dat zal het altijd blijven doen, maar jezelf verrijken met kennis over dit ontwerp helpt jou om minder energie weg te laten lekken. Dat is een eerste stap.
Een tweede stap is een reflectieve, milde blik op jezelf: je eigen gevoelens mogen er zijn, ook als dat ongemakkelijke gevoelens of nare gedachten zijn over ‘de ander’, waarover je weer schuldig kan voelen. Deze cirkel van negativiteit kan ervoor zorgen dat je neerslachtig en moe wordt. Misschien bekruipt je wel eens het gevoel dat er iets mis is met jou.
Een nare emotie is bijvoorbeeld het afkerig zijn van iemand, zeker als dit je kind is of een ouder. Het betekent dat je een sterke aversie hebt tegen bepaalde persoonlijke kenmerken of gedragingen, niet persé de mens als geheel. In het geval van ASS in de omgeving kan dit een diepgewortelde afwijzing zijn van specifieke eigenschappen bij ‘de ander’ of bij jezelf. Autisme specialist Kathy Higgins zegt hierover:
“We are most triggered by people that mirror back the parts in our selves or family members we would liked to reject or even detroy.”
Jouw afkerigheid komt voort uit persoonlijke ervaringen en systemische invloeden (familiemores). Het is belangrijk om bewust te zijn dat autiform gedrag en karaktereigenschappen triggers kunnen zijn voor jouw afkerige gevoelens en nare gedachten, zodat je kunt werken aan acceptatie van jezelf en tolerantie en empathie jegens mensen met ASS.
In de roman Bijrijder uit de afkeer die de hoofdpersoon voelt ten aanzien van haar dochter zich zelfs in destructieve gedachten. Haat is hier het beste op zijn plaats, haat dat begrijpelijk is: het komt voort uit angst: angst dat haar kind is zoals enkele van haar familieleden, die intens verdriet veroorzaakten met hun autiforme gedragingen. Familieleden die als pestkoppen* door het leven gaan, althans daar lijkt het op, als je niet weet dat autisme ook een rol kan spelen.
Een andere belangrijke fase is erkennen dat jij als niet-ASS-er (Outsider) mogelijk gedrag hebt overgenomen en misschien ‘last’ ervaart in het dagelijks leven (ook buiten je familie om) door de overlevingsmechanismen die je eigen hebt gemaakt om ‘overeind’ te blijven in het omgaan met je familie. En/of karaktereigenschappen hebt die je kunt toeschrijven aan normale menselijke behoeften die je als mens had/hebt waaraan niet voldaan werd (of waar nog steeds niet aan wordt voldaan). In het model worden kenmerken opgesomd die je mogelijk herkent, misschien niet alles, dat komt omdat iedereen een uniek ontwikkelde hechtingsstijl heeft in combinatie met de positie, de rol, die iemand inneemt binnen het gezin en de familie (systemisch bewustzijn).
*Lees meer over pesten bij Kenmerken Toegelicht.
Tips voor Bijrijders
hoe grenzen te bewaken
Het model geeft inzicht in waar iemand zonder ASS zijn/haar eigen grenzen mag bewaken, want het is nu eenmaal vermoeiend om je telkens weer te moeten aanpassen aan die ander. Let wel: die ander past zich op haar/zijn manier ook ontzettend aan, zo voelt diegene dat heel sterk, immers hun prikkels- en informatieverwerking draait meer toeren dan dat van jou! Bovendien zijn zij, getriggerd door afwijzingsgevoeligheid, meesters in het maskeren van hun ongemak, waardoor over het hoofd gezien kan worden dat zij ontzettend hun best doen…
- Breng je kind wat vaker een paar dagen onder bij anderen zodat de rest van het gezin tot rust kan komen.
- Pick your battles, laat dingen gewoon gaan om reden van het bewaren van je eigen rust en de vrede in huis, dat mag, dat is geen verwennerij (wat anderen daar ook over zeggen).
- Ga minder vaak langs bij het familielid, wees duidelijk waarom je dat doet door bijvoorbeeld aan te geven dat het bezoek voor jou vermoeiend is (hou het altijd bij jezelf), zodat zij zich niet afgewezen voelen.
- Spreek duidelijk af hoe lang iemand mag logeren/blijven (bijvoorbeeld als je studerende kind naar huis komt) en geef aan in woord en gebaar dat dat niets te maken heeft met houden van, maar meer omdat jij dat graag zo wil inrichten voor jezelf.
- Probeer te ‘zijn’ in plaats van de oplossing te willen geven.
- Spreek duidelijke taal, zonder nuances aan te brengen, het is ja of nee, zwart of wit en niks er tussenin.
- Gebruik geen twijfeltaal, zoals ‘misschien’ of ‘dat zou kunnen’ of ‘ik denk’. Iemand met ASS wordt hier onrustig van of ziet dat als een ‘ja’ of ‘nee’ naar gelang haar/zijn eigen verlangen.
Mensen met ASS zullen in bovenstaande discussie of iets een 6 of een 9 is niet in staat zijn even ‘om te lopen’ en begrip te krijgen voor andermans perspectief. Ze blijven tegenover elkaar staan, verbinding of echt contact is hierdoor beperkt. Daar hebben zij zelf over het algemeen weinig last van, hun eenzaamheid zal de schuld van die ander zijn die hen maar niet wil begrijpen. Bij die mensen die deze lijdensdruk willen aanpakken bestaat de kans dat zij hulp gaan zoeken. Diagnostisering helpt om partijen bewust te maken van de (on)mogelijkheden en zowel Bijrijder en ASS-er nader tot elkaar te brengen.
Bijrijders willen vaak bemiddelen en brengen dan nuance aan, gebruiken daar ook vaak twijfeltaal bij. Dat schept verwarring, wat zich kan uiten in heftige emoties bij iemand met ASS, zoals woede, paniek of verdriet. Afwijzingsgevoeligheid en onrechtvaardigheidsgevoel (ontstaan uit onvermogen voor andermans perspectief, empathie, waardoor het onrechtvaardigheidsgevoel gebaseerd is op ‘gelijk willen krijgen’) vergroot deze emoties. Deze emoties zijn allemaal echt en waar, hoe onredelijk ze ook lijken.
De Bijrijder is geneigd om dit allemaal in goede banen te willen leiden… en om conflict te vermijden laat hij/zij regelmatig over zijn/haar eigen grenzen gaan door toe te geven, mee te bewegen. Het (tijdelijk) uit contact te gaan is vaak voor beiden het beste. Is het echter je (thuiswonende) kind, dan heb je een ouderlijke verantwoordelijkheid te nemen en is uit contact gaan onmogelijk. Een vreselijk dilemma dat vaak leidt tot burn-out, verdriet of erger.
Bijrijder, ben je onzeker over
dat jijzelf ASS hebt?
Zeggen mensen wel eens tegen je dat je een autist bent of grap jij er zelf over als je objecten op jouw bureau eerst uitlijnt voordat je aan het werk gaat? Of denk je het omdat je vanwege jouw ASS-kind tot in de detail alles voor wil zijn en voor hem/haar ‘als een gek’ alles in kaart brengt met stickers, lijstjes en zandlopers? Raak je hier gestrest van?
Weet, als je bent opgegroeid in een familiesysteem met ASS, dat nurture ook invloed heeft op jouw gedrag. Immers: (te) direct communiceren (eerlijk, zonder nuance), objecten rangschikken of uitlijnen of bij discussies de deur figuurlijk dicht gooien: het kan aangeleerd, nuture, zijn. Je vader/moeder, misschien wel allebei, deden dat immers ook.
Hoe kom je hierachter? Antwoord: luister naar je intuïtie.
Het feit dat je dit herkent en deze pagina al tot hier hebt doorgeploegd zegt dat je kunt (zelf)reflecteren en waarschijnlijk geen ASS hebt. Wellicht heb je wel kenmerken, maar dat maakt je nog geen typische autist. Niemand is één ding. Waarschijnlijk weet jij intuïtief precies (ook bij stress) wat je wel of juist niet moet doen of zeggen. Luister eens wat vaker naar je onderbuik. Jij hebt die tenminste! Mensen met autisme niet.
En al heb je ASS, als je geen last ervaart en je omgeving ook niet (! al eens gevraagd?) en je leert (uiteindelijk) van de lessen die langskomen: dan is het ook goed. Autisme is niet in zijn definitie fout of negatief, bepaalde aspecten kunnen als talent dienen. Autisme zou eigenlijk meer een aspect van eigenheid moeten zijn en in mindere mate een beperking.
Als ASS-ers hun bijzondere eigenheid kunnen inzien en accepteren is het bijsturen ervan minder energieslurpend voor de bijrijders.
Bemoediging voor Bijrijders
Het komt echt allemaal goed.
Weet dat kinderen en jong volwassenen met ASS goed te ‘programmeren’ zijn (net zoals mensen zonder ASS overigens). Alleen mensen met ASS hebben onconventionele (!) begeleiding/opvoeding nodig. Ze leren op een andere manier ‘geaccepteerde’ sociale regels aan.
Onthoud dat ook aangeleerd sociaal gedrag oprecht is, immers: mensen met ASS kunnen niet manipuleren, pesten of liegen vanwege hun hoge moraal en gebrek aan nuance. Al lijkt het soms wel zo, omdat hun analytisch onvermogen tot (on)echte belevingen kan leiden en zij enkel vanuit zichzelf de wereld om zich heen kunnen begrijpen. Ze zijn niet egoïstisch of narcistisch, ze hebben alleen moeite met (zelf)reflectie en empathie. Zie de cartoon hierboven.
Hou verbinding, laat altijd voelen dat je van ze houdt, al kun je ze bij gelegenheid achter het behang plakken of erger.
Onthoud: als ASS-ers hun bijzondere eigenheid kunnen inzien en accepteren is het bijsturen ervan minder energieslurpend voor de bijrijders.
Zoek schaamteloos hulp om die bijzondere (opvoedings)regels te achterhalen. Je kunt ze namelijk echt niet zelf bedenken. Zelfs de beste moeder/vader ter wereld kan dat niet!
Hulp kun je vinden bij bijvoorbeeld het Dr Leo Kannerhuis in Amsterdam of een centrum voor kinder- en Jeugdpsychiatrie bij jouw in de regio (via GGZ).
Heb je een dierbare op leeftijd met ASS?
Accepteer dat zij/zij moeilijk is te ‘(her)programmeren’. Oefen dan in ‘zijn’, dat lukt beter als je begrijpt hoe hun wereld in elkaar steekt.
Accepteer je verwachtingen ten aanzien van die ander. Dat doe je door toe te staan dat jouw verwachtingen er mogen zijn, zoals ook de teleurstelling die daarbij hoort. Je hebt recht als kind op de verbining met je ouder, dat mag je echt verwachten. Als je dat niet krijgt mag je daar verdrietig over zijn. Dat is jouw verdriet en van niemand anders. Ben je boos? Weet dan dat hier verdriet en onmacht onder zit en dat je boosheid daarover gaat.
Tenslotte: zorg goed voor jezelf.
Opgroeien met een ouder met ASS of een kind hebben met ASS vormt je. Als je bent opgegroeid met een ouder met autisme ben je tekort gekomen: de behoefte voor de diepe verbinding met die ouder of met je kind mist. Dat is een leegte en zal effect hebben op hoe je (als volwassene) in het leven staat.
Wellicht voel je je vaak alleen of zelfs eenzaam, terwijl je een prima sociaal netwerk hebt. Misschien heb je moeite met in het hier- en nu leven, word je continu afgeleid door praktische zaken of dingen die in je hoofd zitten en kan je je hoofd niet ‘uit’ zetten? Gekmakend. Het besef dat ASS in je genen zit luidt vaak een rouwproces in, verdriet voor wat er niet was. Ook wrok en woede uitbarstingen kunnen een deel van je persoonlijkheid lijken (!). Of hele lelijke gedachten, waar je telkens van schrikt. Kortom: een emotionele achtbaan. Daarom: zorg goed voor jezelf, jij verdient aandacht en zorg. En ja ook dat moet je weer zelf doen…. Niemand anders kan die leegte voor je vullen, het is er. Hoe ga je ermee om? Dat is een zoektocht en erover praten en lezen helpt, bekijk vooral de boekenlijst onder Bronnen.
Bronnen
Klik op de afbeelding voor de boekenlijst.