Je bent en wordt
in interactie met anderen
wie je bent.
-Simone
de Beauvoir-

PINK-MODEL

Het PINK-model visualiseert de wereld zoals Noëlle die leert begrijpen in de roman PINK, HET FAMILIEGEWETEN. Noëlle is de hoofdpersoon in het verhaal en ontdekt dat autisme generaties lang haar familie ontwricht. Het geeft haar inzicht in haar eigen wankelen en langzaam vallen puzzelstukjes op hun plek. Deze puzzel is het PINK-model. Vernoemt naar de ‘lelijke’ pink van Noëlle, waarvan ze niet weet of deze nu is aangeboren of gevormd is door haarzelf in tijden van angst voor het zijn zoals ‘zij’: haar buitenwereld met autisten. 

In de roman komt het woord ASS (Autistisch Spectrum Syndroom) niet voor. De lezer leest tussen de regels door hoe het is om op te groeien in een familie waar generaties leven met ASS. Het verhaal heeft veel humor en kan dus ook gewoon ‘lekker’ gelezen worden. Lezers mogen zich erover verwonderen.

De roman, dat is mijn verhaal. Een verhaal dat ik met uiterste zorg heb laten groeien, vanuit eigen pijn, bezieling, liefde en verwondering. Daarbij steeds mijn teksten gesnoeid om de oogst uiteindelijk te kunnen delen.
Dit model, dat is mijn nieuwe wereldbeeld. Ik heb het gemaakt om te delen met iedereen die zich wil verdiepen in het onderwerp of met veel vragen zit en naar antwoorden zoekt om negatieve patronen in het gezin, de familie of zijn/haar eigen sociale omgeving te doorbreken en positiever in het leven wil staan.

Modeluitleg

Het PINK-model is holistisch: het houdt rekening met meer dan alleen genen (nature), want bepaalde persoonlijkheidskenmerken kunnen ook gevormd zijn door de sociale omgeving (nurture). Zoals gebeurtenissen in het gezin die de hechtingsstijl beïnvloeden, de systemische familieorganisatie en niet onbelangrijk: de historische context. Niemand is gelijk. Daarom is het model ook ‘vloeibaar’ weergegeven. Er zijn overlappingen en de buitenwereld (de buitenste ring) draait: iemand is nooit één ding.

Een belangrijk uitgangspunt in dit PINK-model is dat het om ‘normaal’ intelligente mensen gaat. Hiermee doel ik op mensen die ogenschijnlijk prima functioneren in de maatschappij, mensen die niet direct opvallen in de buitenwereld.
Daarnaast zet het degene centraal (nummer 1), die géén vermoeden heeft van ASS, maar er wel mee moet ‘dealen’. Ik noem die persoon de Outsider: het familielid (de insider) dat zich outsider voelt.

Hiermee onderscheidt het model zich van bestaande theorieën, behandelingen, hulpmodellen en opvoedkundige adviezen:
1. bestaande modellen zetten de autist, AD(H)D-er of Hoogbegaafde* centraal
2. bestaande hulp en opvoedkundige theorieën gaan uit van de typische autist: die mens die opvalt in zijn sociale context, de mens die ‘lastig’ is vaak mede ingegeven door een lager IQ of sterke motorische kenmerken (denk aan Rainman)
3. bestaande modellen nemen de historische en systemische context niet of nauwelijks mee

*De term Hoogbegaafdheid mijd ik. Sommige mensen blinken uit in iets, of dit nu wiskunde of tennis is. Niemand is in alles een uitblinker, net zo min als dat iemand maar één ding is. Het woord Hoogbegaafdheid werpt blokkades en gemengde gevoelens op over beter zijn dan een ander. Daarom bestaat in mijn wereld hoogbegaafdheid niet en geef ik de voorkeur aan de term Begaafdheid, gaven, talenten.

Tenslotte, de term Autisme kan ook blokkades en gemengde gevoelens opwerpen, zoals ‘gek zijn’ of dat er iets ‘mis’ is. Autisme is niet per definitie ‘fout’ of ‘slecht’. Als een ASS-er van jongs af aan goed begeleid wordt kan hij/zij zich ontwikkelen tot een vriendelijk persoon die zijn/haar talent positief inzet.

Hoe is het om op te groeien in een familie waar generaties leven met ASS?
Wat doet het met het familielid zonder ASS?
Hoe vormt het iemand die ermee moet omgaan?
Waarom zijn er opvallend veel ruzies en geschillen in de sociale omgeving?
Waarom komen er steeds weer lessen voorbij die schijnbaar niet geleerd worden (ook bij de outsider)?
Waarom doet iemand telkens zo lelijk?
Kunnen familiepatronen worden doorbroken, ook als ASS is doorgegeven aan de volgende generatie?
Waarom wordt er steeds weer die op foute (liefdes)partners gevallen?
Wat is het verschil met bipolariteit, narcisme of borderline?
Hoe kan ASS onderscheiden worden van vergelijkbaar gedrag veroorzaakt door schade of generatieve trauma (hechtingsstijl)?

Wat gaat er steeds mis in de communicatie?

Wordt er nog een ‘last’ meegedragen uit het verleden?
Wat is nature en wat is nurture?
Hoe is de omgang met dierbaren met ASS (zoals een ouder of eigen kind)?
Hoe kan er verbinding blijven en worden ruzies voorkomen?
Kunnen en mogen er persoonlijke grenzen bewaakt worden?

Wat…Waarom…. Hoe dan?

Doelen

Dit model geeft mensen die opgroei(d)en en/of leven met mensen met ASS inzicht en daardoor handvatten voor onconventionele, helpende communicatie en omgang. Bovendien laat het ook zien wat het doet met degene die ‘ermee moet dealen’. Mij stemde deze kennis en inzichten mild.

Je dierbare kan (voor jou) onbegrijpelijk gedrag vertonen, onaardig en soms zelfs gekmakend zijn als zij telkens weer over jouw grenzen gaan.

Weet dat herhalen van logica niet werkt. Hoe hard je ook schreeuwt of hoe geduldig je ook bent. De zintuigelijke reacties (prikkels) en informatieverwerking zijn anders en omdat mensen met ASS zich niet kunnen verplaatsen in de beleving van een ander zullen zij altijd vasthouden aan hun beleving/mening. Vaak zit hierbij ook nog eens hun afwijzingsgevoeligheid in de weg (RSD) en dat betekent dat zelfs therapie (CGT: cognitieve gedragstherapie) voor je dierbare geen zin heeft.

Wees je bewust dat karaktereigenschappen en vaardigheden los staan van intellect. Je dierbare kan normaal intelligent zijn en toch dingen maar niet (af)leren of begrijpen. Jij bent degene die zich moet aanpassen, want jij kunt reflecteren, dat kunnen zij niet… of (nog) minder goed.

Begrijpen hoe anders jouw dierbare prikkels en informatie verwerkt en je verplaatsen in de wereld van die persoon helpt jou om minder gefrustreerd, boos of verdrietig te worden/zijn. Met meer kennis krijg je begrip over hoe vijandig de wereld is voor iemand met ASS. Dan lukt het beter om (nog) meer begrip en geduld op te brengen.

Daarbij komt de rol die jij en de anderen familieleden nemen in jouw gezin en familie. Wees je bewust van het systeem waarin jijzelf en de ander is opgegroeid. Soms is het moeilijk ‘nature’ (dat wat in de genen wordt doorgegeven) van ‘nurture’ (dat wat je meekrijgt vanuit je systeem en opvoeding) te onderscheiden. Hierover is ontzettend veel te zeggen en er is veel over bekend. Familieopstellingen doen en publicaties lezen over systemisch bewustzijn is aan te raden. Ze bieden inzicht en helpen jouw om de juiste ‘rol’ te ‘pakken’, waardoor situaties minder snel frustreren. Bij het hoofdstuk Bronnen heb ik een boekenlijst samengesteld die je op weg helpen.

En ja, omgaan met mensen met ASS kost heel veel energie… en dat zal het altijd blijven doen, maar jezelf verrijken met kennis over dit ontwerp helpt jou.

Dat is een eerste stap. Een andere belangrijke fase is erkennen dat jij als niet-ASS-er (Outsider) mogelijk gedrag hebt overgenomen en misschien ‘last’ ervaart in het dagelijks leven (ook buiten je familie om) door de overlevingsmechanismen die je eigen hebt gemaakt om ‘overeind’ te blijven in het omgaan met je familie. En/of karaktereigenschappen hebt die je kunt toeschrijven aan normale menselijke behoeften die je als mens had/hebt waaraan niet voldaan werd (of waar nog steeds niet aan wordt voldaan). In het model worden kenmerken opgesomd die je mogelijk herkent, misschien niet alles, dat komt omdat iedereen een uniek ontwikkelde hechtingsstijl heeft in combinatie met de positie, de rol, die iemand inneemt binnen het gezin en de familie (systemisch bewustzijn).

Op dit moment onderzoek ik de vorming van de Outsider nog en op deze pagina scherp ik wekelijks het model hierop aan. Het andere perspectief, die van de ASS-er laat ik bij de gedragswetenschappers en hulpverleners die de autist in hun dagelijks praktijk behandelen.

Dat alles gezegd hebbende wens ik je veel inzichten en waarschijnlijk nieuwe vragen bij het bestuderen van het PINK-model. Deel ze gerust met mij via de mail en ik zal proberen antwoorden te vinden waarmee je vooruit kunt: info@henriekfabriek.nl.

7 tips om grenzen te bewaken

Het model geeft inzicht in waar iemand zonder ASS zijn/haar eigen grenzen mag bewaken, want het is nu eenmaal vermoeiend om je telkens weer te moeten aanpassen aan die ander. Let wel: die ander past zich op haar/zijn manier ook ontzettend aan, zo voelt diegene dat heel sterk, immers hun prikkels- en informatieverwerking draait meer toeren dan dat van jou! Bovendien zijn zij, getriggerd door afwijzingsgevoeligheid, meesters in het maskeren van hun ongemak, waardoor over het hoofd gezien kan worden dat zij ontzettend hun best doen

  1. Breng je kind wat vaker een paar dagen onder bij anderen zodat de rest van het gezin tot rust kan komen.
  2. Pick your battles, laat dingen gewoon gaan om reden van het bewaren van je eigen rust en de vrede in huis, dat mag, dat is geen verwennerij (wat anderen daar ook over zeggen).
  3. Ga minder vaak langs bij het familielid, wees duidelijk waarom je dat doet door bijvoorbeeld aan te geven dat het bezoek voor jou vermoeiend is (hou het altijd bij jezelf), zodat zij zich niet afgewezen voelen.
  4. Spreek duidelijk af hoe lang iemand mag logeren/blijven (bijvoorbeeld als je studerende kind naar huis komt) en geef aan in woord en gebaar dat dat niets te maken heeft met houden van, maar meer omdat jij dat graag zo wil inrichten voor jezelf.
  5. Probeer te ‘zijn’ in plaats van de oplossing te willen geven.
  6. Spreek duidelijke taal, zonder nuances aan te brengen, het is ja of nee, zwart of wit en niks er tussenin.
  7. Gebruik geen twijfeltaal, zoals ‘misschien’ of ‘dat zou kunnen’ of ‘ik denk’. iemand met ASS wordt hier onrustig van of ziet dat als een ‘ja’ of ‘nee’ naar gelang haar/zijn eigen verlangen.

Bemoediging

Het komt echt allemaal goed.

  1. Weet dat kinderen en jong volwassenen met ASS goed te ‘programmeren’ zijn (net zoals mensen zonder ASS overigens). Alleen mensen met ASS hebben onconventionele (!) begeleiding/opvoeding nodig. Ze leren op een andere manier ‘geaccepteerde’ sociale regels aan.
  2. Onthoud dat ook aangeleerd sociaal gedrag oprecht is, immers: mensen met ASS kunnen niet manipuleren, pesten of liegen vanwege hun hoge moraal en gebrek aan nuance. Al lijkt het soms wel zo, omdat hun analytisch onvermogen tot (on)echte belevingen kan leiden en zij enkel vanuit zichzelf de wereld om zich heen kunnen begrijpen. Ze zijn niet egoïstisch of narcistisch, ze hebben alleen moeite met (zelf)reflectie. Zie de cartoon hierboven.
  3. Hou verbinding, laat altijd voelen dat je van ze houdt, al kun je ze bij gelegenheid achter het behang plakken of erger
  4. Zoek schaamteloos hulp om die bijzondere (opvoedings)regels te achterhalen. Je kunt ze namelijk echt niet zelf bedenken. Zelfs de beste moeder/vader ter wereld kan dat niet!
  5. Hulp kun je vinden bij bijvoorbeeld het Dr Leo Kannerhuis in Amsterdam of een centrum voor kinder- en Jeugdpsychiatrie bij jouw in de regio (via GGZ).
  6. Heb je een dierbare op leeftijd met ASS? Accepteer dat zij/zij moeilijk is te ‘(her)programmeren’. Oefen dan in ‘zijn’, dat lukt beter als je begrijpt hoe hun wereld in elkaar steekt.
  7. Accepteer je verwachtingen ten aanzien van die ander. Dat doe je door toe te staan dat die verwachtingen er mogen zijn, zoals ook de teleurstelling die daarbij hoort. Daar mag je verdrietig over zijn. Dat is jouw verdriet en van niemand anders. Ben je boos? Weet dan dat hier het verdriet onder zit en dat je boosheid daarover gaat.

Tenslotte: zorg goed voor jezelf. Opgroeien met een ouder met ASS of een kind hebben met ASS vormt je. Als je bent opgegroeid met een ouder met autisme ben je tekort gekomen: de diepe verbinding met die ouder of met je kind mist. Dat is een leegte en zal effect hebben op hoe je (als volwassene) in het leven staat. Wellicht voel je je vaak alleen of zelfs eenzaam, terwijl je een prima sociaal netwerk hebt. Misschien heb je moeite met in het hier- en nu leven, word je continu afgeleid door praktische zaken of dingen die in je hoofd zitten en kan je je hoofd niet ‘uit’ zetten? Gekmakend. Het besef dat ASS in je genen zit luidt vaak een rouwproces in, verdriet voor wat er niet was. Ook wrok en woede uitbarstingen kunnen deel van je persoonlijkheid zijn. Of hele lelijke gedachten, waar je telkens van schrikt. Kortom: een emotionele achtbaan. Daarom: zorg goed voor jezelf, jij verdient aandacht en zorg. En ja ook dat moet je weer zelf doen…. Niemand anders kan die leegte voor je vullen, het zit er. Hoe ga je ermee om? Dat is een zoektocht en erover praten en lezen helpt, bekijk vooral de boekenlijst onder Bronnen.

Ben je onzeker of angstig voor dat je zelf ass hebt?

Zeggen mensen wel eens tegen je dat je een autist bent of grap jij er zelf over als je weer die vaas net 1 centimeter naar rechts zet? Of denk je het omdat je vanwege jouw kind tot in de detail alles voor wil zijn en voor hem/haar ‘als een gek’ alles in kaart brengt met stickers, lijstjes en zandlopers? Raak je hier gestrest van?

Weet, als je bent opgegroeid in een familiesysteem met ASS, dat nurture ook invloed heeft op jouw gedrag. Immers: (te) direct communiceren (eerlijk, zonder nuance), alles symmetrisch neerleggen of bij discussies de deur figuurlijk dicht gooien: het kan aangeleerd, nuture, zijn. Je vader/moeder, misschien wel allebei, deden dat immers ook.

Hoe kom je hierachter? Antwoord: luister eens wat vaker naar je intuïtie.
Het feit dat je dit herkent en dit model tot deze laatste woorden aan toe hebt doorgeploegd zegt al dat je kunt (zelf)reflecteren en waarschijnlijk geen ASS hebt. Wellicht heb je wel kenmerken, maar dat maakt je nog geen typische autist. Niemand is nooit één ding. Waarschijnlijk weet jij intuïtief precies (ook bij stress) of je iets wel of juist niet moet doen of zeggen. Luister eens wat vaker naar je onderbuik. Jij hebt die tenminste! Autisten niet.

En al heb je ASS, als je geen last ervaart en je omgeving ook niet (! al eens gevraagd?) en je leert (uiteindelijk) van de lessen die langskomen: dan is het ook goed. Autisme is niet in zijn definitie fout of negatief.

Bronnen

Klik op de afbeelding voor de boekenlijst.

________________

Er is nog weinig aandacht voor mensen die opgroeien met een ouder of kind met ASS. De aandacht gaat vaak uit naar de client met ASS. Maar wat als je leeft met iemand met wie je geen verbinding krijgt en zelf geen ‘last’ ervaart van zijn/haar ASS? Emoties als schuldgevoel, woede en wanhoop kunnen dagelijkse praktijk zijn en het levensgeluk danig in de weg staan.

Ik gebruikte het model van psychotherapeut K. Higgins over ASS als basis omdat het hokjes doorbreekt en geen etiketjes plakt. Het model van Higgins is echter niet compleet: het is alleen de binnenwereld, nature, dat wat iemand meekrijgt bij geboorte.
Nurture is net zo belangrijk, immers begint mijn roman niet voor niets met de woorden van Simone de Beauvoir: Je bent en wordt in interactie met anderen wie je bent.

Wat mij inzicht gaf zijn een paar (praktisch toepasbare) theorieën zoals systemisch bewustzijn en hechtingsstijlen. Deze heb ik laten samensmelten met een opvoedkundig boek voor ouders met kinderen met autisme en vertaalde en bewerkte het model van Higgins naar dit PINK-model.

De naam van het model verwijst naar de ‘lelijke’ pink van Noëlle in de roman: PINK, het familiegeweten. Naast haar negen andere ‘normale’ vingers heeft zij één pink die afwijkt, beschadigt door stress. Het PINK-model probeert dichterbij een antwoord te komen op het voor velen onbekende en vaak onbegrepen cluster dat ASS heet. Karaktereigenschappen vormen de onzichtbare binnenwereld van een persoon en er is ook een enorme buitenwereld die invloed heeft op persoonlijkheid. Hieronder zie je hoe die op elkaar inwerken.

De belangrijkste boeken die ik hiervoor heb gelezen vind je hier of klik op de afbeelding hierboven voor de complete lijst.
Toegevoegd zijn een aantal boeken dat ik later las, pas uitgekomen nadat mijn roman af was en ikzelf meer begreep wat er zich nu afspeelde/speelt in mijn familie en gezin. Blijkbaar hangt het onderwerp in de lucht. Voor mij een teken dat er een duidelijke behoefte is aan erkenning en praktische hulp voor de omgeving van mensen met ASS. In ieder geval had ik graag dit boekenlijstje gehad in mijn jaren van worsteling en wanhoop. Het had mij erg kunnen helpen en die hulp gun ik iedereen. Deel deze lijst vooral met iedereen die hier baat bij zou kunnen hebben!

Kenmerken toegelicht

Dit onderdeel is ‘work in progress’. Op dit moment verdiep ik mij in de kenmerken en werk ze uit in dit hoofdstuk zodra ik inzicht heb verworven welke rol ze spelen voor de Outsider.

Verschil tussen ASS, Bipolariteit en Borderline
Bepaalde persoonlijkheidskenmerken komen ook voor bij bi-polariteit of border-line, dit gedrag ontstaat echter uit trauma en is niet aangeboren/nature.*

Verschil tussen ASS en egoïsme
Mensen met autisme hebben een minder voelsprieten ofwel empatisch vermogen en beperkte (zelf) reflectie. Daardoor worden ze vaak als egoïsten ervaren. Dat zijn ze echter niet! De wereld is heel ingewikkeld voor hen en daar krijgen zij alleen grip op door een situatie op zichzelf te projecteren: invoelen is nu eenmaal niet hun sterkste kant. Intelligente autisten kunnen en willen het meestal wel graag leren!

Verschil tussen ASS en narcisme
Terwijl narcisme draait om een opgeblazen gevoel van eigenwaarde, gebrek aan empathie en manipulatief gedrag, draait autisme om moeilijkheden met sociale interacties, communicatie en herhalende gedragspatronen.
Belangrijk verschil is dat vanwege de hoge moraal autisten niet kunnen liegen en daardoor ook niet manipuleren. Iets wat een narcist bij uitstek kenmerkt.
Beiden is aangeboren en het is belangrijk op te merken dat narcisme zich vaak manifesteert als een persoonlijkheidsstoornis, wat betekent dat het niet alleen een kwestie is van aangeboren eigenschappen, maar ook van de interactie tussen genetische aanleg en omgevingsfactoren. Niet iedereen met narcistische persoonlijkheidskenmerken ontwikkelt een stoornis. Andere factoren, zoals individuele temperament en coping-mechanismen, kunnen ook een rol spelen bij de ontwikkeling en expressie van narcisme.

Vallen op foute mannen/vrouwen
Het is opvallend hoeveel ‘outsiders’ vallen op narcisten of autisten als liefdespartner. Dit wordt veroorzaakt door de hechtingsstijl: gedrag van ouders voelt vertrouwd en veilig aan, ook als het dat niet altijd was roept een partner met hetzelfde gedrag herkenning op en de daarbij behorende gevoelens van geborgenheid. Het overlevingsmechnisme of de hechtingsstijl kan in het volwassen leven van de outsider behoorlijk in de weg zitten.    

De rol van schuldgevoel bij de Outsider
Kenmerkend voor een Outsider is de continue onderstroom van schuldgevoel. Schuldgevoel is een mechanisme in de hersenen dat je waarschuwt dat je iets gedaan hebt wat volgens jouw gevoel iets minder sociaal, en mogelijk zelfs kwetsend is geweest naar een ander toe. Het waarschuwt je dat je je gedrag moet aanpassen omdat je volgens jouw gevoel een grens hebt overschreden.
Mensen met ASS wakkeren dit gevoel met hun gedrag aan. Zij zijn snel gekwetst, omdat zij bovenmatig afwijzingsgevoelig zijn, direct communiceren en vanwege het gebrek aan analytisch vermogen vaak een beleving of koesteren die niet op de gehele of juiste feiten is gebaseerd. Omdat een outsider altijd ‘intuned’ en ‘meebeweegt’ ligt schuldgevoel op de loer. Zij hebben het immers niet goed gedaan of het verkeerd begrepen en hebben de grens van de ander overschreden. Een Outsider zal altijd eerst naar zichzelf kijken en is zich meestal niet bewust dat het schuldgevoel is gestoeld op het onvermogen van de ASS-er.

Voetnoten:

  1. Dissociatieve amnesie: onvermogen om zich belangrijke autobiografische informatie te herinneren (dat anders is dan gewone vergeetachtigheid) door (on)echte traumatisch of stressvolle beleving.
  2. Stimming: verzachting/ontspanning opzoeken door repetitief gedrag, bewegingen, geluiden en gedachten, zoals fladderen, springen, in handen klappen).
  3. RSD: Rejection Sensitive Dysphoria is een gevoeligheid voor afwijzing dat gepaard gaat met overweldigende emotionele reacties. Het kan grote vorm aannemen (ook op volwassen leeftijd) als in de kindertijd afwijzing is ervaren (echte of vermeende afwijzing). Het ene kind is afwijzingsgevoeliger dan de ander.
  4. Alexitymia: moeite met het begrijpen en/of benoemen van eigen gevoelens
  5. EF: Executieve Functies zijn al die regelfuncties van de hersenen die essentieel zijn voor het realiseren van doelgericht en aangepast gedrag. Als informatieprikkels anders verwerkt worden kan dit leiden tot passief gedrag, het hoofd zit vol, de opdracht is te groot en wordt niet overzien (niet weten waar te beginnen) of de angst voor falen en afwijzing (RSD) is groot. Dit leidt tot verlamming en passief gedrag niet te verwarren met domheid, luiheid of verwend gedrag.